Ci sono tanti ammalati di Parkinson ad Alghero?
Per la Associazione Parkinson Sassari nessun problema: cambia nome della sua ormai tradizionale “Giornata Sassarese” in “Giornata Catalana della malattia di Parkinson”, mette in macchina e pulmino i soci sassaresi ed i ricercatori del suo Ecosistema, e si sposta ad Alghero il 6 maggio 2017 per un convegno in occasione della Giornata Mondiale (che in realtà era il giorno 11 aprile, ma per motivi logistici si è dovuto spostare di un mese) nella bellissima e moderna sala di Lo Quarter.
E ciò che succede in sala ha veramente dello straordinario: ci si racconta agli amici di Alghero e ce n’è per tutti i gusti, dall’informazione a progetti scientifici innovativi, da musicoterapia a Qi Gong, da teatro a poesia, coro e gruppetto sonoro, e ricordi ad amici che non ci sono più. Tanta emozione e commozione.
Nella sala, gremita di tanti amici, molti devono rimanere in piedi pur di poter assistere a ciò che sta per iniziare, si intravede anche Arianna, la nostra “socia” più giovane, e salutiamo i felici genitori, Donatella ed Antonio, di Padria.
Dopo le parole introduttive del nostro presidente Franco Simula, ricordando i suoi due sogni, ovvero la sopravvivenza dell’ambulatorio Parkinson in Clinica Neurologica ed una sede definitiva per la associazione, la mattinata inizia con i saluti del sindaco di Alghero, dott. Mario Bruno, che augura alla comunità algherese di poter ripetere le importanti ed utili imprese della Parkinson Sassari, mentre il direttore sanitario della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dott. Nicolino Orrù, sottolinea le intensioni dei vertici della Sanità Regionale di migliorare tutto il sistema assistenziale con delle reti che uniscano le realtà ospedalieri dei grandi centri con i presidi territoriali e che in questo senso andrà potenziato anche l’ambulatorio dei Disordini del Movimento della Neurologia dell’AOU di Sassari (che in questi anni ha seguito circa 2500 persone con oltre 18 000 visite ambulatoriali ma che attualmente subisce in pieno la crisi del sistema sanitario; nota del sottoscritto).
Dopo questi confortanti segnali dei rappresentanti di comunità e sanità, si passa alla presentazione del Progetto “Dimonios”, che vuole studiare e monitorare gli effetti della musicoterapia da diversi punti di vista, ed a tale proposito si rinnova il famoso Ecosistema del Parkinson a Sassari, come ama definire Prof. Pier Andrea Serra il gruppo di terapisti, medici, psicologi e scienziati, che accompagna da anni le attività della Parkinson Sassari. La scelta del nome Dimonios è presto spiegato: nostri amici, come Antonio, hanno spesso grosse difficoltà e non riescono a camminare perché bloccati; allora Anna the Voice Iattarelli insieme a Salvatore The Sound Faedda intonano la marcia della Brigata Sassari, la Dimonios appunto, e miracolosamente, Antonio riesce a camminare. Quindi questo nome appare molto appropriato per un progetto che vuole studiare i possibili effetti benefici della musica sul Parkinson.
La dott.ssa Annalisa Mambrini, che ormai da oltre un anno segue la Parkinson Sassari nelle sedute di movimento e danza terapia, presenta un video delle attività svolte e che ha ottenuto un enorme successo al convegno internazionale “Brain and Music” svoltosi recentemente a Sassari. Lo straordinario filmato del nostro PierGavino Cau illustra perfettamente l’effetto della musica sul Parkinson; nel video ci sono anche i nostri amici Oscar Iacomelli e Gianni Dessena che ci hanno recentemente lasciati e che verranno ancora ricordati più tardi quando Franco Simula legge “In memoria”. Dopo l’intervento di Annalisa Mambrini, la musicista e musicoterapista Adele Diana spiega cosa si intende per musicoterapia, e sorprendentemente non si sofferma su lunghe definizioni teoriche ma fa alzare la gremita sala e somministra subito una prima lezione pratica per il divertimento di tutti. Molto intuitivo!
Ora, come si intende studiare gli effetti della musica?
Certamente con le scale di valutazioni neurologiche per poter obiettivare eventuali cambiamenti durante e dopo il ciclo terapeutico. E certamente ci sarà la valutazione del tono dell’umore e della qualità di vita, affidato, come sempre, al nostro psicologo, dott. Giovanni Carpentras, responsabile del Servizio di Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari.
Ma il progetto Dimonios va oltre e con l’aiuto delle logoterapiste dott.ssa Sofia Pinna e dott.ssa Pina Frau si prenderanno in esame sia la deglutizione sia la fonazione, due funzioni essenziali che spesso possono essere compromessi nel Parkinson e portare ad importanti disagi. Sofia Pinna impressiona i presenti quando presenta dei numeri: nella deglutizione sono coinvolti 6 nervi ed addirittura 35 muscoli che garantiscono circa 600 atti di deglutizione al giorno!
Il Parkinson è anche causato e comunque aggravato da processi infiammatori del sistema nervoso centrale, come ci racconta la microbiologa, dott.ssa Elisa Caggiu dell’Istituto di Microbiologia dell’Università di Sassari, che nel contesto del progetto Dimonios andrà a caccia di sentinelle dell’infiammazione, le cosiddette citochine.
Molto similmente procederà il tutor del progetto, Prof. Pier Andrea Serra, docente universitario del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, che invece si metterà sulle tracce della famigerata dopamina, la carenza della quale sta all’origine del Parkinson e che si suppone venga stimolata durante la musicoterapia migliorando pertanto le condizioni dei partecipanti.
Ecco, raccontato il progetto Dimonios che ci accompagnerà per i prossimi 12-18 mesi.
Possiamo tranquillamente dire che tutte le attività della Parkinson Sassari e quindi anche dell’Ecosistema, prendono inizio con l’arrivo alcuni anni fa di Pinuccia Sanna della ASL di Sassari (nostro personaggio dell’anno 2014), che però si rivela da subito a molto di più che semplice fisioterapista perché grazie alla sua determinazione, i suoi suggerimenti e stimoli, fa marciare l’intero plotone della Parkinson Sassari. Purtroppo Pinuccia Sanna non può partecipare alla mattina catalana e quindi si dà la parola a Tiziana Citelli di Alghero che racconta il suo lavoro e le sue esperienze con le tecniche del Qi Gong e le propone alla comunità parkinsoniana per i comprovati benefici.
Ma ora entra in scena Lollo!
Lollo è un barbagianni e dobbiamo la sua presenza al convegno alla nostra amica Rosanna Casu che da diverso tempo si è avvicinata alla associazione “Occhi di falco e falconieri di Sardegna” di Monica Blu, inizialmente sicuramente per curiosità, ma poi Rosanna racconta che quando poggia il fantastico animale sul braccio, sparisce il Parkinson, e riferendosi a Prof. Pier Andrea Serra, esclama: “Mi faccio ogni volta il pieno di dopamina!”
Mattinata terminata? Ma che, ora si entra nel vivo con le attività associative; ma prima si esibisce, grazie alla complicità di Caterina Cossu, il fantastico Coro di Usini con i suoi bellissimi costumi, ovviamente prima, a tema, con “Dimonios” e poi con “Deus ti salve Maria” e che viene salutato con una standing ovation.
Il sipario si apre sulla presentazione di una scenetta teatrale, molto ironica sulla realtà in sala d’attesa e la visita ambulatoriale. E qua i nostri amici vestono i panni di medico, infermiera, personale dell’accettazione, e pazienti (piuttosto impazienti!). La scenetta, ideata dalla bravissima Nicoletta Onida, che si diverte con il malinteso dello stesso nome del tram di Sassari ed un noto farmaco antiparkinson. Durante la presentazione il pubblico viene trascinato dalla riviera del corallo a Cinecittà: ma che Parkinsoniani, qui abbiamo a che fare con delle vere attrici ed eccezionali protagonisti: Margherita, Adelaide, Maria, Maria Luisa, Geminiano, Giuseppe, Salvatore, Peppino e Franco, sostenuti dalla nostra marescialla Dora Corveddu.
Dopo una nuova standing ovation si arriva al contributo musicale e Anna Iattarelli, Adelaide Sanna, e Salvatore Faedda accompagnano la meravigliosa voce di Vincenza Pulli insieme alla chitarra di Graziano Melis. Ennesima standing ovation!
Avendo ancora bene in mente la bella ed intensa serata insieme agli amici della Associazione Sinuaria Poetorum nella Biblioteca Universiatria di Piazza Fiume a Sassari nello scorso mese di marzo, il poeta Mario Marras dedica alla nostra Parkinson Sassari la poesia “Ma ca è chisthu Park?“, letta con grande passione dal collega poeta Antonello Bazzu.
Per concludere questa strepitosa mattinata ad Alghero, Dora Corveddu legge una toccante e bellissima poesia di Geminiano Bevitori, l’attesa, pubblicata di recente sul sito www.associazioneparkinsonsassari.it , e Peppino Achene legge la sua proclamazione della nascita della nostra Associazione del 2013: “Su piaghere debbo informare che Sa Associazione de Parkinson amusu fundadu“, inteso come buon augurio per i futuri lavori.
Da menzionare ancora l’importante presenza dei quattro soci fondatori della Parkinson Sassari Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia, e del nostro personaggio dell’anno 2016, lo scrittore e sceneggiatore Franco Enna, che ha dato inizio al laboratorio di teatro della Parkinson Sassari.
Durante la mattinata si menziona anche Antonio “Neuer” e sua madre Silvia, ricordando la Signora Giovanna di Alghero, purtroppo non presente, che ha fatto aprire gli occhi tanti anni fa: nonostante la grave malattia faceva lavoretti a maglia ed il tremore passava: la passione e l’interesse aveva la meglio sulla malattia. Da lei prende spunto la Parkinson Sassari di oggi.
Immensa gratitudine va a Cecilia Cuccureddu e Marco Baldina, i nostri “ganci” ad Alghero, ai quali dobbiamo la perfetta riuscita della organizzazione locale.
Un particolare ringraziamento va ovviamente al nostro fantastico ed insostituibile webmaster Gian Paolo Frau (nostro personaggio dell’anno 2015) che è sempre in prima linea per documentare i nostri eventi, recentemente accompagnato anche dal ‘cameraman’ Pier Gavino Cau.
Ci si saluta molto soddisfatti e pieni di nuovi stimoli ed idee. Si guarda con soddisfazione a ciò che è stato fatto negli ultimi anni e fiduciosi si pongono le basi per nuovi imprese e progetti.
L’Ecosistema del Parkinson a Sassari: un modello di buona sanità a basso costo e per tutti!
La trasferta della Parkinson Sassari si è rivelata molto azzeccata, una Giornata Parkinson memorabile con la complicità di tutti! Sicuramente si ritornerà ad Alghero; ma si sta pensando anche a prossime visite a Porto Torres ed Ittiri.
Chi sa, magari in un prossimo futuro, in cui le persone affette da malattia di Parkinson avranno l’opportunità di gestirsi decisamente meglio non solo a Sassari ma anche nei vari Centri del Nord Sardegna, la Parkinson Sassari potrebbe allora chiamarsi “Associazione Parkinson Logudorese”.
Kai Paulus
Volare si può, Sognare si deve! 