L’ Associazione

I Cambiamenti
non è sempre facile, accettare i cambiamenti che la vita ti impone, le diverse esperienze, positive e negative, ti portano a provare e pensare tantissime cose, le gioie, le tristezze, le delusioni, le mancanze di aspettative, ma la vita è una sola, con tutte le sue facce, i momenti di accettazione di sè stesso e delle persone che ci stanno vicino, la consapevolezza di ciò che possiamo e non possiamo fare, è l’inizio di un nuovo modo di essere, non arrendiamoci, possiamo fare tanto per noi stessi e per gli altri , viviamoci la vita ce lo meritiamo.

Liella Manchia

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           Ce l’abbiamo fatta! E’ nata recentemente la nostra Associazione, un progetto inseguito da molto tempo. L’idea di una associazione nasce dalla constatazione che il Centro dei Disordini del Movimento nella allora Clinica Neurologica dell’Università di Sassari, seppur da sempre sensibile ai tanti aspetti del Parkinson, non riusciva a dare risposte alle tante domande e soprattutto non riusciva a soddisfare le moltissime esigenze da parte degli assistiti. La malattia di Parkinson si cura, sì, con i farmaci, ma negli anni ci siamo resi conto che la farmacologia non copre più di un terzo della gestione di questa patologia. Serve un supporto psicologico per gli ammalati, ed anche per i familiari. Anni fa, per tutte le Cliniche universitarie c’era un solo psicologo; certamente non si poteva pretendere che si occupasse di centinaia di clienti del Centro Parkinson. Ancora, il Parkinson fondamentalmente è una malattia del movimento e praticamente comporta una riduzione di movimento, e pertanto la riabilitazione gioca un ruolo importantissimo nella sua terapia. Quando un medico consiglia la riabilitazione passa spesso molto tempo prima che l’interessato possa essere preso in carico da un centro specializzato, per poi essere ‘mobilizzato’ due-tre volte alla settimana per 20-30 minuti, un tempo assolutamente insufficiente considerando che il Parkinson non dà tregua 24 ore al giorno e sette giorni alla settimana. C’è necessità di ottimizzare farmaci, sostegno psicologico, movimento. Ma come? A chi rivolgersi? Qual’è il punto di riferimento? Ecco l’idea di una associazione, cioè l’insieme di persone con necessità simili che cercano come gruppo di sviluppare idee, di trovare risposte e di agire, di aiutarsi a vicenda.

          Forse il primo germoglio della nostra attuale associazione l’abbiamo vissuto nel lontano 2008. Allora esisteva una associazione a Cagliari, l’ASAMPA, che cercava di diventare regionale coinvolgendo anche diverse persone a Sassari. Un giorno si è tenuto un convegno informativo per i parkinsoniani organizzato a Villacidro. In pratica si trattava di una passarella di medici e professori che raccontavano solo le loro idee prestando poche attenzioni ai veri bisogni del pubblico in sala. Ma non c’è un altro modo di raccontare e di occuparsi del Parkinson? Eravamo convinti che si doveva fare meglio, ma cosa mai potevamo dire di diverso. L’incontro era deludente, però il viaggio, al contrario, ci ha illuminato. Il momento associativo sassarese è nato presumibilmente proprio durante quella gita in macchina. Nella mia vecchia Punto ci sono Franco, Andrea e Giovanni. Ci divertiamo tanto. All’altezza di Oristano ci fermiamo per un caffè. L’allegra compagnia entra nel Bar. Giovanni sparisce nel bagno, Franco ispeziona il locale, mentre Andrea ed io finiamo il nostro caffè. Improvvisamente percepiamo un rumorio alle nostre spalle ed allo stesso tempo ci sentiamo osservati. “Qualcuno si sente male”, “C’è un medico?”, “Guardi, il suo amico è in difficoltà”. Vedo Franco tra gli scaffali di giornali fermo, congelato, bloccato. Preoccupato mi avvicino da lui. Franco mi riceve con un sorriso, “Tutto a posto, tra poco passa” “Cosa?” “E Giovanni, dov’è, perché non esce dal bagno?”, chiedo. Andrea mi informa, che il nostro amico è rimasto ‘bloccato in bagno’. Ma non mi danno neanche il tempo di preoccuparmi che tutti si ‘scongelano’ e ridendo tornano al banco. Le persone presenti che hanno osservato tutto ed inizialmente cercavano le diagnosi più strampalate, ora si girano e si occupano nuovamente delle loro cose come se niente fosse successo, ma visibilmente a disagio. Al rientro a Sassari ci raccontiamo mille volte ogni piccolo dettaglio della scena del bar scoppiando ogni volta in grosse risate. Arrivati, loro si sentono proprio bene, quasi quasi il Parkinson pare sia rimasto a Oristano. Ecco, loro tre mi hanno dato una grande lezione; ho capito cosa ci vuole: la comprensione, la complicità, il divertimento. Passa ancora un po’ di tempo, ma la direzione era tracciata: nel 2009 il primo convegno sul Parkinson a Sassari dove si propongono teatro, ballo, musico e soprattutto il comune denominatore, il divertimento; si aggiungono Peppino, Piero e Graziella. nasce la Parkinson Sassari che nel 2013 viene iscritta come onlus.

Dallo statuto:

L’associazione ha i seguenti scopi:

• Tutelare i diritti del malato di Parkinson e coloro affetti da altri disordini del movimento (Huntington, Wilson tremori, distonie tics ecc.) chiedendo in primo luogo a tutte le autorità competenti di istituire un servizio medico apposito destinandovi medici specialisti nella patologia parkinsoniana;
• L’esenzione dal ticket dei farmaci prescritti per la malattia di Parkinson in quanto rientranti nella categoria dei farmaci “Salvavita”;
• Stabilire che l’efficacia delle ricette per i farmaci in riferimento si protragga sino a diversa prescrizione specialistica, trattandosi di malattia, allo stato della ricerca medica, non guaribile;
• Organizzare convegni in loco, adoperandosi per la convocazione e partecipazione di specialisti accreditati nella conoscenza della patologia in questione, onde favorire e stimolare l’aggiornamento in materia degli specialisti operanti in loco;
• Costituzione e attivazione di un centro Parkinsons specializzato nel trattamento della malattia;
• Sviluppare i rapporti di collaborazione con altre Associazioni analoghe, anche al fine di intensificare e rendere più veloce e continuo lo scambio di dati e informazioni sul trattamento clinico della malattia in questione. Ciò al fine di rendere disponibili una serie di dati utili ai medici specialisti.
• Promuovere trattamenti non farmacologici che possono essere affiancati alle terapie tradizionali allo scopo di migliorare ulteriormente la qualità di vita del paziente. Chiedendo alle autorità competenti la fornitura gratuita di prodotti di supplementazione (antiossidanti, vitamine, sostanze neuro proteiche) di comprovata efficacia dalla comunità scientifica e/o dall’utilizzo nel singolo caso.